Daten spenden, Leben retten - Big Data genossenschaftlich statt gewinnorientiert

MIDATA.coop geht einen ungewöhnlichen und ziemlich schweizerischen Weg, um Daten für die Gesundheitsforschung verfügbar zu machen, ohne dabei den grossen Reibach machen zu wollen. 

Quelle: Midata.coop (2.8.2016)

Ab 2016 bietet Midata sicheren Online-Speicherplatz für Gesundheitsdaten für alle an. Damit soll die Möglichkeit geboten werden, Gesundheitsdaten zu spenden und so die Erforschung von Krankheiten zu ermöglichen.

Midata will rund um den Globus den Menschen helfen, gemeinnützige MIDATA-Genossenschaften zu gründen, Mitglieder derselben zu werden und so seine Daten sicher speichern und verwalten und den kontrollierten Zugriff auf diese Daten haben zu können. Midata-Mitglieder können dann selber ihre persönlichen Daten visualisieren und analysieren. Sie können dann auf Anfrage von Midata ihre Daten für medizinische Forschung und klinische Studien freigeben und so aktiv zum Forschungserfol beitragen.

Midata sieht sich als Daten-Treuhänder und garantiert für die Sicherheit der Daten und dass damit keine Geschäfte betrieben werden. Das Midata-Modell funktioniert ohne finanzielle Anreize und es gibt keine Investoren, die Midata lenken wollen. Es geht ganz im genossenschaftlichen Sinne um Selbsthilfe bei der Überwindung von unerforschten Krankheiten. Finanziert soll das Unternehmen via Gebühren von Forschungseinrichtungen und Pharmafirmen werden, die für jene Daten eingetrieben werden, die von den Mitgliedern freigegeben wurden. Midata stellt ethische und rechtliche Standards als Grundbedingung für den Zugang zu freigegebenen Daten.

Die treibende Kraft hinter Midata ist der Biologe und Genetiker Ernst Hafen, ETH-Professor am Institute of Molecular Systems Biology. Hafen publizierte im Journal Methods of Information in Medicine zum Thema Citizen Empowerment.